一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻客户端(kèhùduān) 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家做的，来料加工的活，我要(wǒyào)照顾患渐冻症的老伴(lǎobàn)。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者联系(liánxì)上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为(yīnwèi)妻子(qīzǐ)徐红君患上渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上(jiāshàng)日常开销，这几年下来已经没什么积蓄了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳(fùyáng)的余家探访。

从频繁(pínfán)摔跤到确诊渐冻症

原本平静的生活急转直下(jízhuǎnzhíxià)

“她还在睡觉(shuìjiào)休息……”上午10点(diǎn)，余建兵轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并不踏实。“半夜经常醒(xǐng)，所以白天补觉是常有的(de)事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在滨江一家公司(gōngsī)上班，从事(cóngshì)物流行业。

靠着大半辈子打拼，夫妻俩(fūqīliǎ)几年前在富阳(fùyáng)买房定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个(zhègè)家庭命运的转折点。

“最早是2021年7月，她下班(xiàbān)回家时意外摔了一跤(shuāileyījiāo)。当时我们都以为是自己不小心，但后来又摔了两次。”余大叔说(shuō)，2023年元宵节他(tā)接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往各大医院(yīyuàn)检查。

2023年3月，浙江大学医学院附属第一医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是一种(yīzhǒng)目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动(xíngdòng)、言语乃至呼吸(hūxī)能力。

“无论如何，我要顾好她。”妻子确诊后辞去了退休返聘(fǎnpìn)的(de)工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我24小时(xiǎoshí)寸步不(bù)离，辞职我不后悔。”此刻(cǐkè)，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点痛苦。在他身旁，生病(shēngbìng)两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子(qīzǐ)的病情比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排中药袋、一堆米粉罐子和一叠(yīdié)厚厚的医疗单成了这个家庭如今(rújīn)的日常生活构成。

“2023年我辞职的(de)时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血(nǎochūxuè)，之后(zhīhòu)就离不开轮椅了。去年她的四肢基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都需他人协助。现在舌头萎缩，说话已经不清楚，吞咽也很困难(kùnnán)，只能吃流质……”

余建兵买来(mǎilái)了各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠(kào)在上面，又把垫在口鼻处(bíchù)浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭不断渗出的虚汗。

丈夫的动作(dòngzuò)熟稔而轻柔。

照看好妻子也想挣点钱(qián)

经济压力下，他盼望讨份(tǎofèn)生计

在双双辞职的(de)情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有(yǒu)十多万，但在高昂的医药费和生活开销中已消耗殆尽。目前(mùqián)，家里唯一的经济来源就是(jiùshì)妻子每月2000多元的退休金(tuìxiūjīn)。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓(yánhuǎn)病情，他(tā)们尝试过(guò)很多方法。“进口药一盒就是1300元，我们买了七盒，因为妻子检查(jiǎnchá)出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租800元的小屋，待杭州开春再回来。

“也有(yǒu)一次免费用新药的机会，但是(dànshì)根据医院评估，我老婆肺(fèi)功能严重衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵(yújiànbīng)翻着厚厚的药单，语气无奈。

为了节省(jiéshěng)费用，他甚至停缴了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实(quèshí)捉襟见肘。没想到你们会第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻的(de)老读者。

“只(zhǐ)盼一份能居家完成的来料加工零活。”他又说了一遍。

这间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得(huòdé)生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家挣一点(yìdiǎn)是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过十多年仓储(cāngchǔ)管理，懂电商。

但暂时还没找到(zhǎodào)合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道向阳(xiàngyáng)社区。

“我们之前已上门了解过情况，社区已启动(qǐdòng)帮扶机制。一方面加强网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和(hé)需求，与此同时，也(yě)积极(jījí)帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们(wǒmen)正寻找更轻便的手工项目(xiàngmù)。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工(láiliàojiāgōng)项目，但因物料堆放占地大、以及需外出培训(péixùn)等问题落实起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时，潮新闻(xīnwén)“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业(qǐyè)有适合的居家操作的手工资源，可与我们联系，或在(zài)本文评论区留言。您的一次(yīcì)援手，能为这个负重前行的家庭添一份暖意、点亮希望之光。